Les vidéos

TEMOIGNAGES

Regard de M. Delevoye sur la Fondation et les maladies rares

 

Mme Nathalie Coulon, Fondation d'entreprise Ircem

 

VIDEOS DES SESSIONS DU COLLOQUE

Contexte de la recherche en Sciences humaines et sociales
Pr Yves Pirson, Vice-président du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares, Responsable de l’axe Sciences humaines et sociales

 

Pourquoi soutenir un appel à projets en Sciences humaines et sociales ?
Mme Julie Micheau, Directrice scientifique de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.

 

Pourquoi soutenir un appel à projets en Sciences humaines et sociales ?
M. Jean-Charles Grollemund, Directeur Général du groupe IRCEM

 

Focus - Les facettes éthiques et sociétales des tests génétiques à l’heure du séquençage 
Dr Anne Cambon-Thomsen 

Evaluation de l’impact psycho-social du test génétique prédictif dans les maladies cardiaques héréditaires
Pr Philippe Charron et Mme Marcela Gargiulo

 

Amélioration de l’annonce du diagnostic et accompagnement des patients et de leur entourage : craniosténoses
Pr Federico Di Rocco et Mme Séverine Colinet

 

Approche sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de dystrophie myotonique de type 1
Mme Anne-Chantal Hardy

 

Table ronde "Construire et faire vivre un projet SHS : les clés du succès"
Animatrice : Mme Eglantine Emeyé, Animatrice de télévision, Écrivain et Présidente de l’association « Un pas vers la vie » 

Regards croisés sur deux projets :
Syndrome de West : construction des savoirs et singularité des expériences des familles
Mmes Sophie Arborio et Nathalie Rudelle (Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville)
Apport d’un dispositif multidisciplinaire d’accompagnement de l’annonce diagnostique intégrant une approche psychologique, à l’intention des jeunes enfants atteints de maladie hémorragique constitutionnelle grave et de leurs familles
Pr Hervé Chambost, Mme Natacha Rosso, Mme Karine Baumstarck et M Thomas Sannié (Association Française des Hémophiles)

 

Agir pour chercher, chercher pour agir : une recherche-action pour faciliter le retour en classe d’adolescents traités pour un cancer
Mme Zoé Rollin

 

Contexte - Les problématiques économiques de la prise en charge des maladies rares : de l’efficience à l’équité
Pr Pierre Lévy, Membre du Conseil scientifique de la Fondation maladies rares

 

Inégalités d’accès aux soins en France : utilisation des soins et reste à charge des patients atteints de lymphoedème primaire
Dr Grégoire Mercier

 

Syndrome Nail-Patella : le vécu des patients face au syndrome génétique
Mme Laura Geerts – Équipe du Pr Pascal Antoine


Parcours professionnel des personnes atteintes d’hypersomnies rares
Dr Caroline Gauriau et Mme Mickaëlle Lantin-Mallet – Équipe du Pr Damien Léger

Conclusion
Pr Jean-Louis Mandel, Président du Conseil scientifique et Directeur par intérim de la Fondation maladies rares

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