La liste des posters présentés

➤ Syndrome de West : construction des savoirs et singularitédes expériences des familles
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 Accession à la maternité et relations mère-enfant lorsque la mère est atteinte de handicap moteur dû à une maladie rare 
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➤ Situations de handicap et discrimination en période pré-greffe. Etude comparative entre deux maladies pulmonaires rares : la mucoviscidose et la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (F.P.I.)
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➤ Annonce diagnostique dune anomalie rénale en anténatal croisement de regards médecins-patients
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➤ Préférences et représentations face aux technologies de séquençage à haut débit pour la pratique de la génétique médicale. Le cas des anomalies du développement
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➤ Mise en place dune e-plateforme collaborative afin didentifieret caractériser les handicaps de patients atteints de maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou de biothérapies
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➤ De létrangeté de latteinte somatique aux remaniements de lidentité : les enjeux de la maladie neuromusculaire rare à lâge adulte
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➤ L'expérience des femmes atteintes de pemphigus et le rôle des proches
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➤ Devenir adulte avec une anomalie du développement : exclusion et participation sociale
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➤ Apport de la psychologie cognitive à létude des capacités cognitives, exécutives et émotionnelles des personnes atteintes du syndrome Prader-Willi
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➤ Analyse des facteurs d'adaptation psychosociale associés à la construction dune identité positive chez les sujets atteints de surdicécité : le cas du syndrome dUsher
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➤ Sclérodermie systémique et difficultés professionnelles : identifier pour mieux aider
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➤ Etude prospective des conséquences psychosociales du dépistage de la maladie de Von Hippel-Lindau
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 Transition en médecine adulte et insertion sociale des jeunes atteints de la drépanocytose
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➤ Apport dun dispositif multidisciplinaire daccompagnement de lannonce diagnostique intégrant une approche psychologique, à lintention des jeunes enfants atteints de maladie hémorragique constitutionnelle grave et de leurs familles
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➤ 
Etude qualitative par entretiens individuels des conséquences des myopathies inflammatoires sur la vie des parents
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