Les slides des interventions en format pdf

• Présentation de la Fondation maladies rares - Contexte de la recherche en Sciences humaines et sociales
Pr Yves Pirson 
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Focus - Les facettes éthiques et sociétales des tests génétiques à l’heure du séquençage 
Dr Anne Cambon-Thomsen
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• Evaluation de l’impact psycho-social du test génétique prédictif dans les maladies cardiaques héréditaires 
Pr Philippe Charron et Mme Marcela Gargiulo
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• Amélioration de l’annonce du diagnostic et accompagnement des patients et de leur entourage : craniosténoses 
Pr Federico Di Rocco et Mme Séverine 
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• Approche sociologique des habitudes de vie des adultes atteints de dystrophie myotonique de type 1 
Mme Anne-Chantal Hardy
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• Agir pour chercher, chercher pour agir : une recherche-action pour faciliter le retour en classe d’adolescents traités pour un cancer
Mme Zoé Rollin
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• Contexte - Les problématiques économiques de la prise en charge des maladies rares : de l’efficience à l’équité 
Pr Pierre Lévy
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 Inégalités d’accès aux soins en France : utilisation des soins et reste à charge des patients atteints de lymphoedème primaire 
Dr Grégoire Mercier 
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• Syndrome Nail-Patella : le vécu des patients face au syndrome génétique 
Mme Laura Geerts 
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• Parcours professionnel des personnes atteintes d’hypersomnies rares 
Dr Caroline Gauriau et Mme Mickaëlle Lantin-Mallet 
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